.
Правосубъектность граждан в условиях геномной медицины * Правовая зоозащита

Правосубъектность граждан в условиях геномной медицины

КОНСТИТУЦИОННАЯ ПРАВОСУБЪЕКТНОСТЬ ГРАЖДАН В УСЛОВИЯХ
ГЕНОМНОЙ МЕДИЦИНЫ

Г.Б. РОМАНОВСКИЙ

Романовский Г.Б., доктор юридических наук, профессор, зав. кафедрой уголовного права, Пензенский государственный университет.

Введение: статья посвящена анализу влияния генетических исследований на конституционный статус человека и гражданина и изменений его конституционной правосубъектности. Цель: проанализировать законодательство, определяющее отношения в области геномной медицины, генно-инженерной деятельности. Выделить проблемы, возникающие в результате последних достижений в указанной области, которые предопределяют новое отношение к понятию человека в праве, его правам и обязанностям, их месту в системе конституционных ценностей. Методы: основу данного исследования составили такие методы исследования, как метод анализа нормативно-правового регулирования, формально-юридический и сравнительно-правовой методы. Результаты: установлена распространенная практика характеристики субъекта конституционных прав и свобод через неопределенные местоимения, что позволяет относить к нему не только человека, но и объекты генетических манипуляций (клон, химера). Продолжением данной логики является распространение конституционных прав и свобод на животных. Это подтверждается судебной практикой некоторых стран. Подобные судебные иски неоднократно рассматривались Верховным судом США. Выводы: показано, что развитие геномной медицины не учитывается конституционными актами большинства стран мира. Однако генно-инженерная деятельность достигла такого уровня, когда ее результаты могут активно влиять на природу человека, изменяя ее, в том числе с помощью внедрения ДНК животных. Доказано, что подобные эксперименты обусловливают закрепление особого статуса генома и протеома человека. Сформулирован вывод о необходимости защиты человеческой природы от размывания межвидовых различий, от создания химер с набором ДНК Homo sapiens. Предлагаются рекомендации по совершенствованию законодательства в области геномной медицины.

Ключевые слова: права человека; конституционный статус; геномная медицина; биомедицинские технологии; химера.

 

Введение

Категория «правосубъектность» занимает прочное место в теории конституционного права. Применительно к человеку она позволяет определить его место в системе субъектов конституционных правоотношений, наделить его соответствующим объемом прав и обязанностей. Несмотря на теоретические разработки, законодательные акты редко используют именно данный термин. Отсутствует он и в Конституции Российской Федерации.
В то же время международно-правовые акты, начиная со Всеобщей декларации прав человека от 10 декабря 1948 г. упоминают не просто данную категорию, а закрепляют субъективное право каждого человека на признание его правосубъектности. Подобная норма есть в Международном пакте от 16 декабря 1966 г. «О гражданских и политических правах» (ст. 16), в Американской конвенции о правах человека от 22 ноября 1969 г. (ст. 3), в Африканской Хартии прав человека и народов от 26 июня 1981 г. (ст. 5), в Арабской Хартии по правам человека и арабского народа 2004 г. (ст. 1).
Однако отсутствие права на правосубъектность в конституционных актах не означает отказа в признании за человеком возможности вступать в конституционные правоотношения, обладать конституционными правами и свободами. Российская доктрина изначально исходила из того, что подобное право принадлежит и так каждому человеку и не нуждается в каком-то дополнительном нормативном подкреплении. Н.Н. Алексеев отстаивал понятие «естественная дееспособность», не нуждающееся в искусственном юридическом установлении [1, с. 80]. Е.Н. Трубецкой признание человека субъектом права считал «само собой очевидным» [6, с. 131]. И.А. Ильин указывал на сущность права — регулирование отношений между людьми, исходя из которой каждый человек — субъект права [2, с. 132].
В настоящее время активно развивается геномная медицина, которая не только меняет представление о природе человека, о жизни и здоровье, но и активно влияет на правовые элементы его статуса. Приведем характерный пример. Так, в Британии после публикации 22 июля 2011 г. в известном таблоиде «The Daily Mail» статьи Даниэля Мартина «150 human animal hybrids grown in UK labs: Embryos have been produced secretively for the past three years» <1> разразился скандал. Оказалось, что в течение трех лет в лабораториях трех учебных заведений проводились эксперименты по скрещиванию эмбрионов людей и животных. Так были созданы химеры — эмбрионы, содержащие смешанный ДНК. С учетом возможности (пока потенциальной) появления на свет как человека с генами животного, так и животного с генами человека невольно возникает вопрос: будет ли химера считаться человеком в конституционно-правовом смысле?
———————————
<1> Martin D. 150 human animal hybrids grown in UK labs: Embryos have been produced secretively for the past three years // URL: http://www.dailymail.co.uk/sciencetech/article-2017818/Embryos-involving-genes-animals-mixed-humans-produced-sec-retively-past-years.html (дата обращения: 19.02.2017).

Конституционные акты о правосубъектности

Статья 17 Конституции России является примером косвенного закрепления правосубъектности граждан. Используется формула о принадлежности прав и свобод человека каждому от рождения. Подобная модель констатации характерна для большинства европейских конституций. Так, ст. 32 Конституции Мальтийской Республики начинается со слов: «Поскольку в Мальте каждому принадлежат основные права и свободы личности…». Далее идет закрепление основных прав и свобод. Статья 12 Конституции Республики Казахстан предусматривает: «Права и свободы человека принадлежат каждому от рождения, признаются абсолютными и неотчуждаемыми, определяют содержание и применение законов и иных нормативных правовых актов». Констатирующая часть присутствует и в ст. 2 Конституции Итальянской Республики: «Конституция признает и гарантирует неотъемлемые права человека».
Статья 10 Конституции Испании устанавливает: «Достоинство человека и неприкосновенность его прав, свободное развитие личности, уважение к закону и правам других людей являются основой политического строя и социального мира». На обладание правами и свободами указывает ст. 12 Конституции Турецкой Республики.
Прямое закрепление правоспособности — редкая формула для основных законов европейских государств. Исключением являются Хартия основных прав и свобод Чешской Республики (ст. 5), Конституция Словацкой Республики (ст. 14), Конституция Венгерской Республики (§ 56).
Европейские конституции отличает также отсутствие упоминания человека как единственного обладателя прав и свобод. Государство создано человеком и для человека, именно поэтому как само собой разумеющееся воспринимается отсутствие подчеркивания человека как единственного субъекта основных прав и свобод. Исходя из данного посыла в конституциях нередко используются отрицательное местоимение «никто» или определительное местоимение «каждый». Примером может служить ст. 7 Конституции Республики Кипр: «Никто не может быть лишен жизни». Аналогичная модель присутствует в Конституции Бельгии. Словосочетание «каждый имеет право» является общеупотребительным для национальных и международных правовых актов. В указанный контекст укладывается также использование слова «все», которое может быть как существительным («все имеют право на…» — характерно для Конституции Италии, а «все граждане» — для Конституции Австрийской Республики), так и определительным местоимением (ст. 6 Конституции Республики Болгария: «Все люди рождаются свободными и равными в достоинстве и в правах»).
Характеристика субъекта обладателя конституционных прав и свобод через неопределенные местоимения позволяет указывать, что таким обладателем может быть не только человек, но и созданная химера. Если следовать такой логике, то конституционные права и свободы следует распространять и на животных. В США, исходя из геномной характеристики животных, в незначительной части отличающихся от человека, требуют распространения на них конституционных прав и свобод. Активным борцом выступает Стивен Вайс (профессор права, преподает в Гарварде), возглавляющий организацию «Движение за права нечеловека» <1>. В таком случае более определенный характер имеет Конституция Литовской Республики, в главе II которой, посвященной отношениям человека и государства, практически все конституционные права начинаются с формулировки «человек имеет право…».
———————————
<1> Nonhuman Rights Project. URL: http://www.nonhuman-rightsproject.org/ (дата обращения: 20.02.2017).

Развитие геномной медицины не учитываются конституционными актами. Исключением является Союзная конституция Швейцарской Конфедерации, в которой закреплены две статьи — 119 и 120. Первая направлена на защиту человека от злоупотреблений репродуктивной медициной и генной инженерией. Вторая защищает человека от злоупотреблений генной инженерией во взаимоотношениях с окружающей средой.

Конституционная правосубъектность животных
на основе их ДНК: судебная практика зарубежных стран

Упомянутая выше организация «Движение за права нечеловека» пытается отстаивать конституционные права животных в судебных инстанциях США, ссылаясь на их геном. Одним из первых исков стало заявление в защиту шимпанзе Томми, который находился в частной собственности и содержался в клетке хозяев. Юристы организации считали, что законодательство США содержит общий термин «лицо», который может быть распространен и на обезьяну. Главный аргумент заключался в его ДНК, на 98% совпадающий с ДНК человека. На этом основании заявители потребовали распространения на Томми гарантий, предусмотренных «habeas corpus», а значит, освобождения из незаконного заточения.
4 декабря 2014 г. Апелляционный суд Нью-Йорка вынес итоговое решение <1>. В решении специально подчеркивалось, что правила «habeas corpus» не упоминают именно человека как обладателя прав-гарантий, используя термин «лицо». Однако суд добавил, что закон в этой части не должен давать определение понятия «человек», и так предполагая, что именно (и только) он обладает правами и свободами. История не знает ни одного случая распространения правил «habeas corpus» на животных. Апелляционный суд также провел экскурс в видение сущности статуса человека. Наличие прав обусловлено социальными обязательствами и обязанностями: «Единство прав и обязанностей вытекает из принципа общественного договора, который поставил идеалы свободы и демократии в основу нашей системы правления». Суд также прокомментировал понятие «лицо», которое может подразделяться на физическое (человека) и юридическое. В любом случае наличие прав допускается в силу того, что лицо может выполнять юридические обязанности. В отличие от человека шимпанзе не может исполнять обязанности и нести ответственность, значит, не может и обладать правами. В решении есть дополнение: «Закон устанавливает иные формы защиты животных».
———————————
<1> Appellate Division. Third Judicial Department. URL: http://decisions.courts.state.ny.us/ad3/Decisions/2014/518336.pdf (дата обращения: 20.02.2017).

Следует отметить, что «Движение за права нечеловека» не остановилось на этом. Были собраны различные заключения, подчеркивающие, что когнитивные (высшие мозговые) функции обезьяны развиты практически так же, как и у человека. Подобный аргумент в своих заключениях неоднократно использовали Джастин Марсо (профессор конституционного и уголовного права Университета Денвера) и Сэмюэль Р. Вайсман (профессор конституционного и уголовного права, штат Флорида) <1>, Лоуренс Трайб (профессор конституционного права Гарвардского университета) <2>.
———————————
<1> Nonhuman Rights Project. URL: http://www.nonhumanrightsproject.org/2016/12/12/habeas-corpus-scholars-justin-marceau-and-samuel-r-wiseman-request-leave-to-file-friends-of-thecourt-briefs-in-support-of-the-nonhuman-rights-project/ (дата обращения: 21.02.2017).
<2> Nonhuman Rights Project. URL: http://www.nonhumanrightsproject.org/wp-content/uploads/2016/12/2016_150149_Tribe_ITMO-The-NonHuman-Right-Project-v.-Presti_Amicus-1-2.pdf (дата обращения: 21.02.2017).

Были поданы заявления в защиту еще двух шимпанзе, Геркулеса и Лео, которые подвергались различным опытам в Университете Луизианы. Однако в июле 2015 г. заявителям было отказано. В решении суда отмечалось: «Шимпанзе не предоставляется никаких юридических прав, помимо защиты от жестокого обращения или злоупотреблений». Апелляционный суд и в этом случае отказал в удовлетворении заявления. Осенью 2016 г. было подано заявление в защиту шимпанзе Кико, которое также не было удовлетворено судебной инстанцией. Однако тяжба продолжается, новые слушания по делу назначены на весну 2017 г.
В 2008 г. австрийские защитники животных выступили с иском о признании субъектом права шимпанзе Мэтью. Решение было отрицательным. Была подана жалоба в Европейский суд по правам человека, которая была признана неприемлемой, несмотря на активную общественную кампанию в ее поддержку <1>.
———————————
<1> Hall A. European Court agrees to hear chimp’s plea for human rights. URL: http://www.dailymail.co.uk/news/article-1020986/European-Court-agrees-hear-chimps-plea-human-rights.html (дата обращения: 21.02.2017).

В декабре 2014 г. аргентинский суд постановил орангутанга по имени Сандра считать таким же субъектом права, как и человека. 28-летняя обезьяна находилась в зоопарке Буэнос-Айреса, пока защитники животных не обратились с соответствующими исками рассматривать ее как человека в философском, а не биологическом смысле <1>. В решении суда была сделана ссылка на работу Рауля Цаффарони «Уголовное право. Общая часть» [27], призывающую законодателей пересмотреть отношение к животным как к вещам.
———————————
<1> Court in Argentina grants basic rights to orangutan. URL: http://www.bbc.com/news/world-latin-america-30571577 (дата обращения: 21.02.2017).

Геномная медицина и правовой статус человека

Развитие геномной медицины связано с двумя направлениями, которые имеют непосредственное отношение к правовому статусу человека: генодиагностика и генотерапия.
Генодиагностика, в свою очередь, связана с генетическим тестированием (определить ДНК человека невозможно, не протестировав его самого), под которым понимается испытание человека на те или иные особенности его генетической системы. В нашем государстве действует Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» <1>. Однако его предмет ограничен кругом отношений, он распространяется только на те, которые относятся к обязательной и добровольной геномной регистрации в целях установления личности (ст. 2). Обращает на себя внимание то, что национальные акты большинства стран определяют именно такое узкое отношение к информации, извлекаемой из ДНК. В качестве примера можно привести Закон ФРГ от 31 июля 2009 г. о генетическом тестировании (GenDG) <2>, вступивший в силу с 1 февраля 2010 г., а также Закон Франции от 6 августа 2004 г. N 2004-800 «О биоэтике» <3>, посвященный регулированию отношений в сфере генодиагностики.
———————————
<1> Собр. законодательства Рос. Федерации. 2008. N 49. Ст. 5740.
<2> Positionspapier zum Gendiagnostikgesetz-Entwurf sowie zur Umsetzung des Gendiagnostikgesetzes. URL: http://www.bio-deutschland.org/tl_files/content/positionspapiere/BIO_D_Position-Diagnostikgesetz.pdf (дата обращения: 21.02.2017).
<3> Loi N 2011-814 du 7 juillet 2011 relative a la bioethique. URL: https://www.legifrance.gouv.fr/affichTexte.do?dateTexte=&categorieLien=id&cidTexte=JORFTEXT000024323102&fastPos=2&fastReqId=1995621777&oldAction=rechExpTexteJorf (дата обращения: 21.02.2017).

Несколько расширяет границы генодиагностики ст. 15 Семейного кодекса РФ, предусматривающая возможность медицинского обследования лиц, вступающих в брак, в объем которого включается также и консультирование по медико-генетическим вопросам. В этом случае знания о собственном ДНК и ДНК партнера выйдут за рамки общей информативности. Продолжением такого консультирования будет прогноз ДНК будущего потомства. В российской юридической науке неоднократно предлагалось установить обязательность генетического тестирования [3, с. 16; 5, с. 25; 7, с. 14]. В США медицинские работники становятся субъектами, против которых подаются иски со стороны близких родственников, скрывших информацию о генетической предрасположенности к определенным заболеваниям. Несмотря на это, общее мнение состоит в недопустимости разглашения медицинской информации [23]. В США работодатели оплачивают скрытое генетическое тестирование при медицинском обследовании работников, требующих компенсаций при появлении профессиональных заболеваний. Подобные тайные тесты осуждаются медицинскими работниками, их использование влечет за собой исключение данных из доказательственной базы при рассмотрении дела в суде [18]. В любом случае медицинский работник должен соблюдать терапевтический контакт с пациентом и его семьей [12]. Итальянская практика допускает раскрытие отдельных аспектов генетической информации близким родственникам пациента, даже при отсутствии его согласия на подобное разглашение [11]. Однако наибольшие этические сложности возникают при раскрытии генетической информации детям. Медицинские работники вводят такое понятие, как «управление информацией о ДНК», предписывая оценку риска при доведении ее до несовершеннолетнего [15].
Последствия узкого толкования результатов генетического тестирования приводит к пропаганде дискриминации к «неполноценным» гражданам. Так, Д.Т. Ликкен (психолог-евгенист) отстаивал свою точку зрения на установление разрешительного порядка рождения детей. Главный аргумент заключался в том, что поведение человека всегда зависит от его генетических данных [21].
Предлагается использовать достижения геномной медицины в криминологических целях. Поиском «прирожденного преступника» занимались Ч. Ломброзо [4], Р.Л. Дагдейл [13], Г.Г. Годдард [16] и многие другие. В 1965 г. Патриция Джекобс сделала сенсационное заявление о том, что именно хромосомная аномалия типа XYY у мужчин обусловливает преступное поведение. На основе данного вывода в США было предложено протестировать всех мужчин на наличие лишнего хромосома, ввести специализированный полицейский учет.
В последующем было доказано, что исследования П. Джекобс носили поверхностный характер, а ее заявление было рассчитано на сенсацию. Но это не останавливает усилия медиков и криминологов. Так, ученые США связывают агрессивное поведение с геном, отвечающим за выработку серотонина [26]. Ученые из Финляндии выявили связь преступного поведения с набором определенных генов [24].
Генетическое консультирование может охватывать как взрослое население, так и несовершеннолетних. Оно может применяться к нерожденным. Активно внедряется такая методика, как преимплантационная генетическая диагностика, которая осуществляется при репродуктивных технологиях, связанных с искусственным помещением эмбриона в матку женщины.
Проведение массового скрининга всего взрослого населения, создание генетического паспорта каждого гражданина породят возможные злоупотребления. Практика уже показывает, что наиболее заинтересованные лица в получении генетической информации — кредитные, страховые организации, работодатели. Банки захотят создать дополнительный страховочный механизм при выделении долгосрочных кредитов тем гражданам, которые покажут предрасположенность к определенным заболеваниям. Страховые организации уже сейчас формулируют свои претензии как барьер от возможных злоупотреблений со стороны самого гражданина, заинтересованного в получении страховки, знающего, какое именно заболевание может ждать его впереди [19].
Работодатель может устанавливать барьеры при приеме на работу, отказывая соискателям должностей, которые могут иметь предрасположенность к некоторым профессиональным заболеваниям. Возможна линия защиты при подаче иска от работника, уже получившего такое заболевание: причин не в условиях работы, а в генотипе работника.
Генетическое тестирование несовершеннолетних (тем более эмбрионов) связано с получением информированного согласия, а также с «правом на открытое будущее» (формулировка используется в западной доктрине [14]). Будет ли рад раскрытию геномной информации взрослый человек, когда скрыть ее у него уже не получится? Ведь его родители уже распорядились по поводу раскрытия ДНК. Кроме того, пренатальное (дородовое) генетическое тестирование влечет за собой, как правило, рекомендацию по прекращению хода беременности и искусственному аборту. В настоящее время действует Приказ Минздрава России от 28 декабря 2000 г. N 457 «О совершенствовании пренатальной диагностики в профилактике наследственных и врожденных заболеваний у детей». Данный документ устанавливает: «При наличии показаний даются рекомендации по поводу прерывания беременности». Подобные нормы имеют неоднозначную этическую оценку. Тем более что злоупотребления пренатальной диагностикой завершаются аутоевгеникой — селекцией по половому признаку. В мире еще сильны предубеждения о неполноценности женщины. Достоянием истории стали такие средневековые работы, как «Женщина не человек» (Франкфурт, 1690 г.), «Любопытное доказательство, что женщина не принадлежит к человеческому роду» (Лейпциг, 1753 г.) [9, с. 875]. Однако и сейчас рождение девочки у многих народов воспринимается как ошибка природы.
Генная терапия (генотерапия) — совокупность генно-инженерных (биотехнологических) и медицинских методов, направленных на внесение изменений в генетический аппарат соматических клеток человека в целях лечения заболеваний. Именно такое понятие представлено в ст. 2 Федерального закона от 5 июля 1996 г. N 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» <1>. До недавнего времени генотерапия рассматривалась лишь как возможность предотвращения наследственных заболеваний. Однако геномная медицина предлагает новые виды лечения с помощью использования измененного генотипа клеточного продукта, точечно доставляемого к месту обработки (например, при лечении онкологических заболеваний — к месту локализации опухоли).
———————————
<1> Собр. законодательства Рос. Федерации. 1996. N 28. Ст. 3348.

С 1 января 2017 г. вступил в силу Федеральный закон от 23 июня 2016 г. N 180-ФЗ «О биомедицинских клеточных продуктах» <1>, на который возлагаются дополнительные надежды по продвижению биомедицинских технологий, в том числе связанных с достижениями в области генетики.
———————————
<1> Там же. 2016. N 26 (ч. 1). Ст. 3849.

Основные сложности вокруг генотерапии связаны с определением самой медицинской технологии, не подпадающей под общий режим регулирования медицинского вмешательства. Медицинский работник, проводящий манипуляции, действует в режиме эксперимента. Он не может окончательно прогнозировать последствия лечения с помощью биомедицинских клеточных продуктов. Дополнительные сложности возникают при применении генотерапии in utero (к нерожденному). Федеральный закон от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» <1>, закрепляя модель информированного добровольного согласия на любое медицинское вмешательство, не предусматривает исключения. Хотя в рассматриваемом случае согласие родителей по отношению к тому, кто еще не родился, не укладывается в стандартную схему. Следует учитывать, что в судебной практике стали появляться иски детей-инвалидов по отношению к врачам и родителям, отказавшимся от рекомендации по искусственному прерыванию беременности [17]. Выработан даже термин «неправомерное оставление в живых» [20].
———————————
<1> Там же. 2011. N 48. Ст. 6724.

Современные возможности генотерапии создают основу для евгеники, предопределяя серьезные вопросы: допустима ли принудительная генотерапия? Допустима ли принудительная генотерапия in utero? Разрешено ли создание человека с заранее программируемыми качествами? Перечень вопросов далеко не исчерпывающий.

Современные политико-правовые учения о геномной медицине

Достижения в области геномной медицины поднимают серьезный вопрос о месте человека в системе конституционных ценностей. Технологическое отношение имеет под собой серьезную идеологию. Александр Бард и Ян Зодерквист создали целостную картину мира, дав ей новый термин — нетократия [10], в основе которой должен находиться исключительный прагматизм. Генетике уделяется особое место. Она должна выполнять социальные функции, заменить законы естественного отбора: «Располагая знаниями о своих генетических предпосылках, люди могут впервые за всю свою историю планировать свою жизнь, исходя из подлинно базовой информации. Они могут выбирать наиболее подходящую карьеру и образование, планировать рождение детей от наиболее подходящего по генному набору партнера, решать не употреблять вредные продукты и т.д. Власти и работодатели получат доступ к инструментам безупречного тестирования работников и служащих».
Подобный подход влечет за собой установление контроля над рождаемостью. Авторы предлагают поставить рождение детей под строгий лабораторный контроль. Идеал: воспроизведение потомства искусственным путем. Кстати, в некоторых странах активно ведутся исследования по созданию искусственной матки, чтобы исключить женский организм из процесса вынашивания ребенка. Подобные исследования проводятся в Токийском университете, Корнельском университете и Университете Иллинойса [22]. В случае успеха последствия могут носить глобальный характер: 1) новое видение проблемы абортов (плод может быть доношен искусственным путем); 2) изменение гендерных представлений о женщине (утрата монополии на детородную функцию); 3) рождение ребенка превратится в технологию; 4) допуск к технологии гомосексуальных пар; 5) легализация репродуктивного клонирования.
Манипуляции с генами человека положительно оценивались Элвином Тоффлером, видевшем в этом создании новые «версии» человека [25, с. 219 — 220]. Его идея заключается в переходе на технологический способ рождения людей, когда над будущими качествами ребенка должны трудиться генетики. «Ребенок с гарантией, что он будет свободен от генетических дефектов», — идеал мира будущего в версии Тоффлера. Родильный дом будет представлять собой супермаркет, где можно будет оговаривать все признаки будущего человека: цвет глаз, кожи, IQ и др. Элвин Тоффлер рисует перспективы и внеутробного рождения человека — это должно помочь в возможной колонизации других планет.
Известный футуролог Френсис Фукуяма также указывает на то, что развитие именно биомедицинских технологий повлияет практически на все социальные институты: «Они перетряхнут существующие социальные иерархии и скажутся на скорости материального, интеллектуального и политического развития, и они изменят природу глобальной политики» [8, с. 122]. Ученый справедливо указывает на то, что логичным продолжением генной индустрии будет не просто получение знаний о ДНК человека, но и желание улучшить «исходные данные». Поскольку взрослый человек не сможет скорректировать свою природу, то подобные чаяния плавно перейдут на потомство. «Главным призом современной генной технологии будет «младенец на заказ», — заключает Ф. Фукуяма. Одновременно философ напоминает, что над всей генетикой «издавна висит призрак евгеники — сознательного выведения у людей определенных свойств с помощью селекции». Сможет ли человек противостоять соблазну по изменению собственной природы, но исходя из надуманных предпочтений. В работе приводится показательное сравнение. Изменение генома человека в евгенических целях будет похоже на модную татуировку, которую невозможно исправить ни тому, кому она нанесена, ни всем последующим поколениям. Ф. Фукуяма описывает и иное опасение: не перемешается ли ДНК человека с ДНК стольких видов, что ясность в понимании человека только отдалится? При этом Ф. Фукуяма констатирует отсутствие достаточного количества нормативных актов, которые бы создавали гарантии от возможных злоупотреблений в области генетики.

Международное право о геноме человека

Достижения в области геномной медицины имеют универсальный характер. Именно поэтому международное сообщество выражает общую обеспокоенность, пытается выработать единые правила, которые могли бы стать определенным ориентиром для национального законодателя. 11 ноября 1997 года принята Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека <1>. Данный документ закрепляет общие принципы:
1) геном человека знаменует собой достояние человечества;
2) каждый человек имеет право на уважение его достоинства и его прав, вне зависимости от его генетических характеристик. Любая дискриминация в зависимости от генетических признаков запрещена;
3) геном человека в силу его эволюционного характера подвержен мутациям;
4) геном человека в его естественном состоянии не должен служить источником извлечения доходов.
———————————
<1> Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека. URL: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/human_genome.shtml (дата обращения: 19.02.2017).

Декларация также содержит определенные гарантии, направленные на защиту человека от возможных злоупотреблений в сфере генетики:
— предписывается оценка возможных потенциальных опасностей при проведении любых генетических исследований;
— обязательным условием исследования является получение информированного добровольного и предварительного согласия от заинтересованного лица;
— каждый человек самостоятельно решает для себя, нуждается ли он в получении информации о результатах генодиагностики;
— государство должно обеспечивать конфиденциальность полученной информации о ДНК граждан;
— устанавливается запрет на клонирование человека;
— гарантируется свобода проведения научных исследований, но она не должна превалировать над уважением основных прав и свобод человека.
16 октября 2003 г. утверждена Международная декларация ООН о генетических данных человека <1>, которая уточнила значение генетических данных. Это обусловлено еще и тем, что к этому времени была реализована программа расшифровки ДНК человека. Наука получила основные сведения, которые вытекают из генетических особенностей каждого человека. Исходя из этого документ отошел от провозглашения общих принципов проведения научных исследований (которые подходят под любую сферу науки), а выделил конкретные требования к генодиагностике и генотерапии. Особенно подчеркивается, что цели сбора геномных и протеомных данных человека выходят далеко за пределы идентификации личности. Это и прогностическое тестирование, исследование популяции, создание персонализированных методик лечения и др. В Декларации 2003 г. указывается на необходимость особого режима конфиденциальности в отношении генетических данных, поскольку они могут влиять не только на судьбу конкретного человека, но и его потомков, популяции в целом.
———————————
<1> Международная декларация ООН о генетических данных человека. URL: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/genome_dec.shtml (дата обращения: 19.02.2017).

Чуть позже, в октябре 2005 г., путем аккламации была принята Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека <1>. 8 марта 2005 г. была утверждена Декларация ООН о клонировании человека <2>, запрещающая репродуктивное клонирование человека (создание человеческой особи).
———————————
<1> Всеобщая декларация о биоэтике и правах человека. URL: http://www.un.org/ru/documents/decl_conv/declarations/bioethics_and_hr.shtml (дата обращения: 19.02.2017).
<2> Декларация ООН о клонировании человека. URL: http://www.un.org/russian/documen/declarat/decl_clon.pdf (дата обращения: 19.02.2017).

Из региональных документов следует выделить прежде всего Конвенцию о защите прав и достоинства человека в связи с применением достижений биологии и медицины (Конвенция о правах человека и биомедицине, Овьедо, 1997 г.). Глава IV документа имеет название «Геном человека», она отчасти повторила ключевые положения Декларации о геноме человека. Выделено, что генетическое тестирование может проводиться исключительно в медицинских целях. Запрещена аутоевгеника. Установлен запрет на создание мутированного организма. Вмешательство в геном человека не должно влечь за собой изменение генома потомков данного человека. Однако при всей значимости данного международного документа его действие ограничено территорией Европы. Статья 34 предусматривает возможность присоединения к ней государства, не являющегося членом Совета Европы. Однако не все члены Совета Европы являются ее участниками, в их числе и Российская Федерация.
В 2005 г. к Конвенции был принят Дополнительный протокол, касающийся области биомедицинских исследований (СДСЕ N 195); вступил в силу 1 сентября 2007 г. Протокол регулирует отдельные области биомедицины, имея косвенное отношение к генетическим исследованиям. В ноябре 2008 г. был разработан Дополнительный протокол к Конвенции о правах человека и биомедицине, касающийся генетического тестирования в медицинских целях (СДСЕ N 203). В настоящее время ратифицирован 4 государствами — членами Совета Европы, в силу не вступил.

Российское законодательство, определяющее
правовое положение геномной медицины

В Российской Федерации медицинская деятельность регулируется Федеральным законом от 21 ноября 2011 г. N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» <1>. Документ регулирует права и обязанности пациента и медицинского работника по всем вопросам его профессиональной деятельности. Однако особенности геномной медицины в законодательном акте не находят своего отражения. Единственный раз, где есть упоминание о медико-генетических консультациях (и не более того), — ст. 51 этого Федерального закона, посвященная оказанию консультационной помощи по отдельным аспектам семейно-брачных отношений. Подобные положения содержатся в Семейном кодексе РФ (ст. 15), согласно которому допускается добровольное медико-генетическое консультирование лиц, вступающих в брак.
———————————
<1> Собр. законодательства Рос. Федерации. 2011. N 48. Ст. 6724.

Упомянутый выше Федеральный закон от 5 июля 1996 г. N 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» имеет непосредственное отношение к геномной медицине. Но внимательный анализ его положений показывает, что регулирование деятельности в отношении человеческого организма рассматривается Законом как побочный продукт. Во-первых, до 2000 г. Закон прямо указывал на то, что он не распространяется на отношения, возникающие по вопросу применения методов генно-инженерной деятельности к человеку, тканям и клеткам в составе его организма. Во-вторых, изменения, коснувшиеся предметологии, носили узкий характер. Относительно нераспространения Закона на генную инженерию в отношении человека появилось дополнение — «за исключением генодиагностики и генной терапии (генотерапии)» <1>. Однако в остальной части Закон изменений не претерпел. В-третьих, последние изменения в Закон N 86-ФЗ, внесенные Федеральным законом от 3 июля 2016 г. N 358-ФЗ, хотя и содержат указания на охрану здоровья человека, затрагивают лишь оборот ГМО-продукции. В-четвертых, сам Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» представляет собой в большей мере технологическую инструкцию, определяя требования к лицам, которые осуществляют генно-инженерную деятельность, перечисляя виды работ в области генно-инженерной деятельности, устанавливая систему безопасности в области генно-инженерной деятельности и др. В то же время норм, посвященных защите прав человека как объекта генно-инженерной деятельности, как пациента, в Законе нет.
———————————
<1> О внесении изменений и дополнений в Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности»: Федер. закон от 12 июля 2000 г. N 96-ФЗ // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2000. N 29. Ст. 3005.

Косвенное отношение к геномной медицине имеет Федеральный закон от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» <1>, но предметом его регулирования выступают только отношения, связанные с обязательной и добровольной геномной регистрацией в целях установления личности. Как только геномная медицина получит свое распространение, поднимется вопрос о расширении целей ДНК-паспортизации, о переводе полученных данных в электронный ресурс и изменении всей технологической цепочки лечения каждого человека в зависимости от его биологических данных. При создании информационной медицинской базы, отражающей сведения о ДНК каждого человека, необходимо либо внесение изменений в Федеральный закон «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации» (что более предпочтительно), либо принятие нового нормативного акта. В любом случае дополнительные правила должны будут определить правила сбора, обработки, распространения и использования информации о геноме и протеоме человека. Необходимо будет установить жесткую систему защиты информации, гарантированную от несанкционированного внедрения и незаконного копирования. Закон должен установить случаи систематизации информации без согласия гражданина. В противном случае все известные формы дискриминации покажутся блеклой тенью перед той стигматизацией, которая может произойти в результате разделения граждан по принципу их генетической предрасположенности.
———————————
<1> Там же. 2008. N 49. Ст. 5740.

В Российской Федерации действует также запрет на клонирование человека, установленный Федеральным законом от 20 мая 2002 г. N 54-ФЗ <1>. Особенностью данного нормативного акта является то, что он устанавливает временный запрет, но срок ограничения не определен. Есть обоснование запрета — «недостаточно изученные биологические и социальные последствия клонирования человека». По-видимому, предполагается, что запрет может быть отменен при развитии соответствующих биомедицинских технологий. Однако специальные исследования по клонированию человека на территории Российской Федерации не ведутся.
———————————
<1> О временном запрете на клонирование человека: Федер. закон от 20 мая 2002 г. N 54-ФЗ // Собр. законодательства Рос. Федерации. 2002. N 21. Ст. 1917.

Выводы

Геномная медицина активно развивается, достигнув такого уровня, когда ее результаты могут активно влиять на природу человека, изменяя ее, в том числе с помощью внедрения ДНК животных. Подобные эксперименты, проводимые в разных странах с постоянной регулярностью, поднимают серьезные вопросы о закреплении особого статуса генома и протеома человека. Необходимо защитить человеческую природу, чтобы проводимые биотехнологии не привели к размыванию межвидовых различий, не способствовали созданию химер с набором ДНК Homo sapiens.
До настоящего времени конституционные акты, определяя каждого гражданина как субъекта права, не использовали формулировки, которые бы единообразно указывали на человека как единственного обладателя субъективных прав и обязанностей. Обезличенные формулировки в настоящее время используются в попытках распространения конституционной защиты на животных. В основе подобной практики лежат незначительные отличия ДНК человека и некоторых животных (за рубежом чаще всего указывают на человекообразных обезьян). Несмотря на экзотику подобных судебных дел (они инициируются в США и некоторых других странах), идеологическая обработка в мире набирает обороты.
Анализ российского законодательства, посвященного генотехнологиям, говорит о его отставании от реалий. Даже беглый обзор показывает, что необходимо установить хотя бы минимальные запреты, принятые во всем мире: на сбор, хранение, обработку и использование информации о ДНК человека немедицинскими организациями; на генодиагностику и систематизацию информации иностранными организациями без соответствующего разрешения Правительства России; на дискриминацию в зависимости от генетических характеристик; на использование генетической информации в иных немедицинских целях, кроме случаев, прямо установленных законом; на создание химер; вовлечение человеческих эмбрионов в генетические эксперименты. Необходимо предусмотреть гарантии исполнения запретов, в том числе путем внесения дополнений в уголовное законодательство Российской Федерации.

Библиографический список

1. Алексеев Н.Н. Основы философии права. СПб.: Изд-во С.-Петерб. юрид. ин-та, 1998. 216 с.
2. Ильин И.А. Теория права и государства. М.: Зерцало, 2003. 400 с.
3. Косарева И.А. Юридическое значение состояния здоровья лица, вступающего в брак // Медицинское право. 2009. N 1. С. 16 — 19.
4. Ломброзо Ч. Преступный человек. М.: Эксмо, 2005. 876 с.
5. Михайлова И.А. Некоторые направления дальнейшего совершенствования российского семейного законодательства // Российская юстиция. 2009. N 12. С. 23 — 25.
6. Трубецкой Е.Н. Энциклопедия права. СПб.: Изд-во С.-Петерб. юрид. ин-та, 1998. 183 с.
7. Фетюхин Ю.М. Институт брака по новому семейному законодательству Российской Федерации: Автореф. дис. … канд. юрид. наук. Волгоград, 2000. 20 с.
8. Фукуяма Ф. Наше постчеловеческое будущее: Последствия биотехнологической революции. М.: АСТ, 2004. 352 с.
9. Энциклопедический словарь / Под ред. проф. И.Е. Андреевского. Т. 11а. СПб.: Ф.А. Брокгауз, И.А. Ефрон, 1894. 960 с. URL: http://dlib.rsl.ru/viewer/01003924238#?page=1 (дата обращения: 20.02.2017).
10. Bard A., Soderqvist J. Netocracy: The New Power Elite and Life after Capitalism. New Jersey: Pearson FT Press, 2002. 288 p.
11. Battistuzzi L., Ciliberti R., Forzano F., De Stefano F. Regulating the communication of genetic risk information: the Italian legal approach to questions of confidentiality and disclosure // Clinical Genetics. 2012. Vol. 82. Pp. 205 — 209. DOI: 10.1111/j.1399-0004.2012.01935.x.
12. Dugan R., Wiesner G., Juengst E., O’Riordan M., Matthews A., Robin N. Duty to warn at risk relatives for genetic disease: Genetic counselors’ clinical experience // American Journal of Medical Genetics. 2003. Vol. 119. N 1. Pp. 27 — 34. DOI: 10.1002/ajmg.c.10005.
13. Dugdale R.L. The Jukes: A Study in Crime, Pauperism, Disease, and Heredity. N.Y., 1910. 146 p.
14. Feinberg J. The child’s right to an open future // Aiken W., Lafollette H. Whose Child? Children’s Rights, Parental Autonomy, and State Power. New Jersey, Littlefield: Adams & Co, 1980. Pp. 124 — 153.
15. Gallo A.M., Angst D.B., Knafl K.A. Disclosure of Genetic Information Within Families // American Journal of Nursing. 2009. N 109(4). Pp. 65 — 69. DOI: 10.1097/01.NAJ.0000348607.31983.6e.
16. Goddard H.H. The Kallikak Family: A Study in the Heredity of Feeble-Mindedness. New York, 1912. 121 p.
17. Grey A. Harriton v. Stephens: Life, Logic and Legal Fictions // Sydney Law Review. 2006. Vol. 28. Pp. 545 — 560. URL: http://sydney.edu.au/law/slr/slr28_3/Grey.pdf (дата обращения: 20.02.2017).
18. Guttmacher A.E., Collins F.S. Ethical, Legal, and Social Implications of Genomic Medicine // The New England Journal of Medicine. 2003. N 349. Pp. 562 — 569. DOI: 10.1056/NEJMra 012577.
19. Hall M., Rich S. Patients’ fear of genetic discrimination by health insurers: the impact of legal protections // Genetics in Medicine. 2000. N 2. Pp. 214 — 221. DOI: 10.1097/00125817-200007000-00003.
20. Hintz J. «Wrongful life» and the law // The National Legal Eagle. 2006. Vol. 12. Iss. 2. Article 3. URL: http://epublications.bond.edu.au/cgi/viewcontent.cgi?article=1100&context=nle (дата обращения: 20.02.2017).
21. Lykken D.T. The Antisocial Personalities. Lawrence Erlbaum Associates, Inc., Publishers. New Jersey, 1995. 259 p.
22. McKie R. Men redundant? Now we don’t need women either // The Observer. 2002. 10 February.
23. Offit K., Groeger E., Turner S., Wadsworth E.A., Weiser M.A. The «duty to warn» a patient’s family members about hereditary disease risks // Journal of the American Medical Association. 2004. N 292(12). Pp. 1469 — 1473. DOI: 10.1001/jama.292.12.1469.
24. Tiihonen J., Rautiainen M.-R., Ollila H.M. and etc. Genetic background of extreme violent behavior // Molecular Psychiatry. 2015. N 20. Pp. 786 — 792. DOI: 10.1038/mp.2014.130.
25. Toffler A. Future Shock // Hardback & Paperback. 1970. 430 p. URL: http://www.eindtijdinbeeld.nl/EiB-Bibliotheek/Boeken/Future_Shock_-_Alvin_Toffler_-.pdf (дата обращения: 20.02.2017).
26. Wilson J.W. Debating Genetics as a Predictor of Criminal Offending and Sentencing // Student Pulse. 2011. Vol. 3, N 11. URL: http://www.studentpulse.com/a?id=593 (дата обращения: 20.02.2017).
27. Zaffaroni R. Derecho Penal. Parte General. Buenos Aires, Argentina, 2002. URL: https://ru.scribd.com/doc/50069982/Zaffaroni-Eugenio-Raul-Derecho-Penal-Parte-General (дата обращения: 20.02.2017).

References

1. Alekseev N.N. Osnovy filosofii prava [Fundamentals of the Philosophy of Law]. St. Petersburg, 1998. 216 p. (In Russ.)
2. Il’in I.A. Teoriya prava i gosudarstva [Theory of Law and State]. Moscow, 2003. 400 p. (In Russ.)
3. Kosareva I.A. Yuridicheskoe znachenie sostoyaniya zdorov’ya litsa, vstupayushchego v brak [Legal Significance of State of Health of Person Entering into Marriage]. Meditsinskoe pravo — Medical Law. 2009. Issue 1. Pp. 16 — 19. (In Russ.)
4. Lombroso C. Prestupnyy chelovek [Criminal Man]. Moscow, 2005. 876 p. (In Russ.)
5. Mikhaylova I.A. Nekotorye napravleniya dal’neyshego sovershenstvovaniya rossiyskogo semeynogo zakonodatel’stva [Some Areas for Further Improvement of Russia’s Family Law]. Rossiyskaya yustitsiya — Russian Justitia. 2009. Issue 12. Pp. 23 — 25. (In Russ.)
6. Trubetskoy E.N. Entsiklopediya prava [Encyclopedia of Law]. St. Petersburg, 1998. 183 p. (In Russ.)
7. Fetyukhin Yu.M. Institut braka po novomu semeynomu zakonodatel’stvu Rossiyskoy Federatsii: Avtoreferat dis. … kand. yurid. nauk. [The Institution of Marriage under the New Family Legislation of the Russian Federation: Synopsis of Cand. of jurid. sci. dis.]. Volgograd, 2000. 20 p. (In Russ.)
8. Fukuyama F. Nashe postchelovecheskoe budushchee: Posledstviya biotekhnologicheskoy revolyutsii [Our Posthuman Future: Consequences of the Biotechnology Revolution]. Moscow, 2004. 352 p. (In Russ.)
9. Entsiklopedicheskiy slovar’ / Pod red. prof. I.E. Andreevskogo [Encyclopedic Dictionary / Ed. by I.E. Andreevsky]. Vol. 11a. St. Petersburg, 1894. 960 p. (In Russ.)
10. Bard A., Soderqvist J. Netocracy: the New Power Elite and Life after Capitalism. New Jersey: Pearson FT Press, 2002. 288 p. (In Eng.)
11. Battistuzzi L., Ciliberti R., Forzano F., De Stefano F. Regulating the communication of genetic risk information: the Italian legal approach to questions of confidentiality and disclosure. Clinical Genetics. 2012. Vol. 82. Pp. 205 — 209. (In Eng.) DOI: 10.1111/j.1399-0004.2012.01935.x.
12. Dugan R., Wiesner G., Juengst E., O’Riordan M., Matthews A., Robin N. Duty to warn at-risk relatives for genetic disease: Genetic counselors’ clinical experience. American Journal of Medical Genetics. Vol. 119C. 2003. No. 1. Pp. 27 — 34. (In Eng.) DOI: 10.1002/ajmg.c.10005.
13. Dugdale R.L. The Jukes: A Study in Crime, Pauperism, Disease, and Heredity. New York, 1910. 146 p. (In Eng.)
14. Feinberg J. The child’s right to an open future. Aiken W., Lafollette H. Whose Child? Children’s Rights, Parental Autonomy, and State Power. New Jersey, Littlefield: Adams & Co, 1980. Pp. 124 — 153. (In Eng.)
15. Gallo A.M., Angst D.B., Knafl K.A. Disclosure of Genetic Information within Families. American Journal of Nursing. 2009. No. 109(4). Pp. 65 — 69. (In Eng.) DOI: 10.1097/01.NAJ.0000348607.31983.6e.
16. Goddard H.H. The Kallikak Family: A Study in the Heredity of Feeble-Mindedness. New York, 1912. 121 p. (In Eng.)
17. Grey A. Harriton V. Stephens: Life, Logic and Legal Fictions. Sydney Law Review. 2006. Vol. 28. Pp. 545 — 560. Available at: http://sydney.edu.au/law/slr/slr28_3/Grey.pdf (accessed 15.02.2017). (In Eng.)
18. Guttmacher A.E., Collins F.S. Ethical, Legal, and Social Implications of Genomic Medicine. The New England Journal of Medicine. 2003. No. 349. Pp. 562 — 569. (In Eng.) DOI: 10.1056/NEJMra012577.
19. Hall M., Rich S. Patients’ fear of genetic discrimination by health insurers: the impact of legal protections. Genetics in Medicine. 2000. No. 2. Pp. 214 — 221. (In Eng.) DOI: 10.1097/00125817-200007000-00003.
20. Hintz J. «Wrongful life» and the law. The National Legal Eagle. 2006. Vol. 12. Issue 2. Article 3. Available at: http://epublications.bond.edu.au/cgi/viewcontent.cgi?article=1100&context=nle (accessed 15.02.2017). (In Eng.)
21. Lykken D.T. The Antisocial Personalities. Lawrence Erlbaum Associates, Inc., Publishers. New Jersey, 1995. 259 p. (In Eng.)
22. McKie R. Men redundant? Now we don’t need women either. The Observer. 2002. 10 February. (In Eng.)
23. Offit K., Groeger E., Turner S., Wadsworth E.A., Weiser M.A. The «duty to warn» a patient’s family members about hereditary disease risks. Journal of the American Medical Association. 2004. No. 292(12). Pp. 1469 — 1473. DOI: 10.1001/jama.292.12.1469. (In Eng.)
24. Tiihonen J., Rautiainen M.-R., Ollila H.M. and etc. Genetic background of extreme violent behavior. Molecular Psychiatry. 2015. No. 20. Pp. 786 — 792. (In Eng.) DOI: 10.1038/mp.2014.130.
25. Toffler A. Future Shock. Hardback & Paperback. 1970. 430 p. Available at: http://www.eindtijdinbeeld.nl/EiB-Bibliotheek/Boeken/Future_Shock_-_Alvin_Toffler_-.pdf (accessed 15.02.2017). (In Eng.)
26. Wilson J.W. Debating Genetics as a Predictor of Criminal Offending and Sentencing. Student Pulse. 2011. Vol. 3. No. 11. Available at: http://www.studentpulse.com/a?id=593 (accessed 15.02.2017). (In Eng.)
27. Zaffaroni R. Derecho Penal. Parte General. Buenos Aires, Argentina, 2002. Available at: https://ru.scribd.com/doc/50069982/Zaffaroni-Eugenio-Raul-Derecho-Penal-Parte-General (accessed 15.02.2017) (In Eng.).

Оставить комментарий

Вы должны войти на сайт чтобы оставить комментарий.

Powered by WordPress and ThemeMag

Rambler's Top100 Питомец - Топ 1000 Счетчик PR-CY.Rank Всё об экологии в одном месте: Всероссийский Экологический Портал